在4月17日世界血友病日来临之际，为了进一步减轻患者负担，安徽省慈善与社会福利协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”于2018年4月15日正式启动，该项目旨在通过由中华慈善总会、安徽省慈善与社会福利协会、医疗保险和患者共同承担血友病治疗药物费用的模式，帮助安徽省血友病患者通过标准化治疗，提高生活质量，可以像正常人一样奔跑起来。

启动仪式上，来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约40名爱心人士倾情出席，以实际行动和爱的力量，表达了对血友病患者群体的关注和支持。

血友病诊治困扰重重，亟待全社会关注与支持

血友病是一种X染色体相关的隐性遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。然而，目前我国对血友病领域的研究、治疗还处于发展中阶段，国家、社会和公众对疾病缺乏了解，缺少关注和关怀，知晓率低、诊断率低、救治率低等一系列问题困扰着罕见病的诊治，亟待全社会的关注与支持。

推荐足量标准治疗，帮助患儿回归正常生活

安徽医科大学第二附属医院儿科王宁玲教授指出，在所有罕见病中，血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。虽然它不能使已有的关节病变逆转，但可以降低出血频率，延缓关节病变的进展。即使是重度甲型血友病儿童，采用标准治疗也可以拥有正常儿童一样的生活，更可以回馈社会。

共同承担模式，力促血友病治疗可及性

中国科学技术大学附属第一医院血液科吴竞生教授讲到：目前在中国，经济因素是造成该现状的根本原因，虽然目前安徽省将重组人凝血因子Ⅷ纳入医保乙类目录。但现实是，现有医保报销比例相对较低，不能保证和满足儿童患者的充分标准治疗需求。

本次会议上安徽迎驾贡酒集团向安徽省慈善与社会福利协会血友病援助项目捐款150万元，用于加入该项目安徽省内患者的补充援助，为感谢迎驾贡酒集团的大爱之举，安徽省慈善与社会福利协会特授予迎驾集团“慈善爱心企业”的荣誉称号。

针对拜科奇Co-pay慈善援助项目落户安徽，安徽省慈善与社会福利协会吴旭军会长特别指出：安徽血友病患者加入该项目，用于治疗的药品费用将由城乡居民医保、城镇职工医疗保险报销约50%-80%。在此基础上，中华慈善总会与安徽省慈善与社会福利协会共同承担其余的约18%。这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下，安徽血友病患者仅需支付2%-32%的费用就能使用重组人凝血因子Ⅷ治疗，实现奔跑不再是奇迹的梦想。

关于拜耳

拜耳作为一家跨国企业，同时也作为该项目的支持方，拜耳表示：“未来，我们将凭借拜耳对血友病管理的长期承诺以及科技创新能力，努力开发更多新产品，帮助患儿实现‘奔跑不再是奇迹’的梦想。”

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